La Nacion.cl
16 de octubre de 2007
Padres de niños con síndrome de down ya tienen su libro en la web
Hasta ahora sólo existían manuales y guías, pero ahora los padres cuentan con un verdadero libro que los ayudará en el desarrollo de sus hijos, gracias a una iniciativa privada, que respaldó Fonadis.
Ya está en la red la web para padres, familiares y amigos de bebés con Síndrome de Down de habla hispana, el Libro Digital para discapacitados “Camino Down”, de los autores Loreto Berenguela y Nicolás Quezada -ambos diseñadores
web corporativos de Nicosoft.net-, que fue evaluado y patrocinado por especialistas del Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis).
Actualmente, existe escaso material de apoyo y orientación a estos padres en el mundo, por lo cual quienes tienen este síndrome en las diversas comunidades de habla hispana de nuestro planeta, podrán desde hoy contar con un nuevo
recurso orientativo.
A juicio de Fonadis, el libro “representa un aporte significativo no solo para los padres de niños con Síndome de Down, también es una herramienta que podrá ser utilizada y trabajada por instituciones relacionadas a la discapacidad,
profesionales de la educación y la salud, además de publico en
general”.
Asimismo, fue valorado como “una herramienta que contribuirá significativamente a la información disponible para padres de niños con Síndrome de Down, docentes y profesionales de la salud, constituyendose en un aporte para
todos quienes lo pudieran utilizar como material de orientación, apoyo y consulta.”
Hasta ahora sólo existían en la red manuales, guias de trabajo o bibliografía especializada, generalmente de origen extranjero, de allí el aporte digital que representa el libro, pues aborda el ciclo de vida de los niños con Síndrome de Down, constituyendose potencial e inicialmente en un aporte directo a los padres e indirecto hacia los docentes que lo pudieran utilizar como herramienta de orientación, apoyo y consulta.
Desde hoy, este material es accesible, sin costo desde Camino Down:
http://www.nicosoft.net/camino/
por favor como influye la retencion de liquidos en personas con sindrome de down
yo tengo un nino con sd y quiero ayudad para sacarlo adelante
hola soy madre de un niño con sindrome down se lama luis angel saben es mi primer bebe yo tengo tan solo 20 años no saben lo feliz que me siento al saber que no soy la unica persona que pasa por esto hoy en dia mi hijo es la luz de mis ojos ya tiene un añito y un mes esta empezando a dar su primeros pasitos para aprender a gatear quiciera que ustedes que ya tienen mas experiencia con sus hijos me ayudaran a saber como puedo ayudar a mi hijo a salir adelante y valerce por si solo aqui les mando mi correo pauloluisly@hotmail.com para que me cuenten como les a cambiado la vida estos seres tan especiales en el mundo les escribos con lagrimas en mis ojos por que lei un camino down unos fragmentos del libro me conmovi mucho ya que mi hijo con tan solo un añito tiene cosas similares a consuelo ya tiene cuatro dientes le salieron despues que cumplió el año en un mes que lleva ya le han salido 4 dientesitos , a tenido muchos malestares por eso con ayuda de ustedes quiero saber como fue el camino que le enseñaron a sus hijo me gustarias que ustedes se comunicaran conmigo saludo su amiga luisly
pues yo tengo una niña on casi 3 años he luchado mucho pero vale la pena.
Hola
Yo soy madre tambien de un niño sindrome de down de 12 años de edad y he tenido muchos problemas en la educación pues me lo han querido quitar de la escuela a pesar de no haber tenido una atención pedagógica adecuada,
hola mama yo soy mary tambien tengo mi hijo con down es mi primer hijo tiene 8 meses es lo mejor que me paso en la vida es todo nuevo para mi. se llama emiliano el fue 6 mesino es muy pequeño . espero que estemos en contacto para poder charlar y sacar dudas
Estoy elaborando una tesis sobre incidencia de ansiedad en madres de hijos con sindrome de Down donde podre conseguir informacion?
¿Cómo puedo adquirir el libro de padres niños con sindrome de danw?
soy mamá de un niño con esas caracteística.
Hola tengo un hijo con Sindrome de Down de cinco años, en mi experiencia debo confesar que me a costado mucho trabajo ayudar a mi hijo, siempre a estado lleno de amor, cuidados, mimos, atenciones que lejos de ayudarlo le han restado aprendizaje, porque nunca le exigimos pronunciar palabras, todo lo adivinamos y el es un ser tan inteligente que no a sentido la necesidad de hablar, por ello hemos contribuido a su retraso en esta area tan importante para la comunicacion, ahora lo hemos entendido y queremos encontrar la manera de exigirle sin lastimarlo, los limites son muy importantes y sobre todo la constancia y trabajo que se tenga dia con dia.
hola me llamo adelina y tengo una niña con sindrome down y le dire que es lo mas hermoso que me ha sucedido en la vida ella tiene dos añitos empezo a caminar en esta edad, lo que me preocupa es que no habla todabia pero dice alguna palabras, me he dedicado a ella por completo, ha estado hospitalizada varia veces con neomonia,los mas bello es que cuenta con el amor de la familia,especialmente de su padre y hermanos. Mi hija le gusta cantar en su lenguaje, bailar y jugar. Ella es muy inteligente aprende todo lo que le enceñan, lo que me gustaria comunicarme con personas que tengan niños con sindrome de down, especialmente las madres, es la luz de mis ojos.
Hola de donde eres? Yp tambien tengp un niño con s.d., tiene 5 años, ya va a entrar al kinder.
Soy de Chihuahua, Mexico y TU?
hola soy la mama de maria angel niña con sindrome de 3 años,es un sol. le cuesta mucho el comunicarse pero nosotros le entendemos. baila y va la escuelita.todo se ha dada tardio pero lo que mas le cuesta es hablar. es divina y te cuento es mi hija mas chica.nunca supe nada hasta que hice un taller despues que ella nacio sobre sd y problemas de aprendizaje.eso me ayudo mucho ya que estaba mal.
yo quisiera decir que en mi familia a llegado una hermosa niña con el SD, Valeria , es su nombre, la verdad cuando llegan a tus brazos reconoces de inmediato que ellos son niños especiales , no solo por el hecho de tener sus rasgos , propios geneticos, es el hecho de sentir el gran amor que ellos iradian en sus ojos y en su carita, yo especialmente cuando conoci a mi Valeria, me enamore de ella y quisiera que se nos enseñara como ayudar a la familia y a la gente en general , a aprender amar y demostrar respeto y admiracion para ellos
Hola soy madre de un joven de 14 años a punto de tener los 15 años y estoy desesperada, vivo en Venezuela pero soy Chilena aqui no tengo posibilidades para darle un futuro digno a mi hijo mi situacion ecomomica es muy mala tengo graves problemas con mi esposo el no se quiere irse a chile ya que el dice que alla el se moriria por su enfermedad,en los pulmones pero yo me pregunto mi hijo tiene la culpa de esto ,se esta perdiendo toda su inteligencia,hace un tiempo pude saber que me lo podian aceptar en un colegio alla,de eso hace 4 años, pero como puedo llevarlo si no tengo entradas economicas?? no tengo estudios que me permitan trabajar en en una empresa y ganar lo suficiente para mantenernos NECESITO DE SU AYUDA.
espero en Dios me puedan ayudar por intermedio del Gobierno no tengo quien me ayude economicamente,y por eso me veo en la nacesidad de recurrir a este medio no se para donde ya mirar gracias de antemano
porfavor quiero saber si puedo contar con ustedes o me digan donde ir muchas gracias
hola quiero hacer mi tesis demaestria en el estadode Tabasco Mexico sobre la elaboación del duelo en padres con hijos con sindrime de Down. me encantaria tener un contacto más cercano con ustedes
Hola Soy Madre de Saywa, un niño hermosamente especial, tiene diez y seis meses y nos ha enseñado muchisimas cosas que desconociamos, estamos felices aprendiendo con el, encontramos caminos a veces no tan faciles, pero estamos en esas busquedas, me gustaria comunicarme con adelina, la mama de valeria, para compartir e intercambiar estrategias, comentarios.
A Saywa, le encanta la musica, los intrumentos de cuerda, juega con el bombo, esta aprendiendo a soplar sampoñas. agradezco esta posibilidad, hasta pronto, Reina
hola soy madre de una niña con SD .aunq me diagnosticaron eso yo aun no la veo asi quisiera tener amigas q me enseñen fotos de su niños cuando bebe para saber
tengo una prima que tiene un bebé de 4 meses con SD quiero ir a visitarla, pero como yo también tengo a mi bebé de 6 meses que no tine ningún problema me ha dado pena ir por que no quiero que se sienta mal al ver a mi nena, he penado en dejar a mi nenita e ir yo sola, pero a la vez temo lastimarla, porque quizá se dé cuenta y sea peor, ella cree que yo no sé lo de su niño porque aún no lo han hecho público a toda la familia. ¿Qué consejo pueden darme para tratarla? La quiero mucho y no quiero hacerla sentir mal de ninguna forma.
este comentario es para Brenda. quisiera comentarle que no tendria porque preocuparse, debería ir a ver a su amiga con su bebe, tranquilamente. todos los bebes son especiales, ninguno es ni mejor ni peor, tu eres muy afortunada por tu bebe, y tu amiga tambien lo es con el suyo. son dos bebes perfectos, las diferencias las ponemos nosotros con nuestras etiquetas. sino haz la prueva cuando sean mayorcitos, si tu nunca le dices a tu bebe que el de tu amiga es “diferente”. jugaran juntos y seran amigos, en cambio si siembras la semilla del prejuicio, siempre lo tratará diferente y tu amiga y su niño se daran cuenta, y entonces sufriran los dos por ser tratados de manera diferente.
piensa, todos somos perfectos y especiales, es lo mas bonito del ser humano
hola soy bethzabe y estoy embarazada los doctores me dijeron que mi bebita tiene sindrome de dawn y aun asi decidi tener a mi bebita y saben estoy segura que la mejor decicion que pude haber tomado ya que nosotros no somos nadie para decidir por la vida de los demas aveces me siento triste porque me pongo a pensar que biene a sufrir al mundo pero cuando la siento que se mueve me da gusto pensar en ella yo solo le pido a dios que me sabiduria para poder ayudarla si lo necesita y a los que tienen hijos con sindrome de dawn que me ayuden a saber que tengo que hacer gracias por los que se tomen el tiempo de leer mi comentario y me den su opinion
este es mi correo por si alguien quiere compartir conmigo su opinion betzafe@yahoo.com
hola soy del tachira especialidta en compromiso cognitivo, quiero felicitar a todas las madres con niños q tienen sindrome de down… son niños sumamentes especiales, cariñosos, tiernos, y unicos es por ello que no debe existir la discriminacion a estas personitas q puenen tener y llevar una vida normal… un beso para todos y felicidad a los padres…
hola, quisiera saber segun su experiencia como estimular en el lenguaje y en la motricidad a mi bebe que tiene esta condicion, gracias.
hola soy miguel y pienso q deberias asesorarte por un pedagogo
para q a tu bebe dependiendo de su hedad darle clases de estimulasion y fisio terapia ……espero te sirba de algo a mi bebe le han benido muy bien ,,,,,,,me gustaria ablar con padres en mi situasion mi correo es mars2009@hotmail.es
Hola, tengo um niño maravilloso es el angel de mi casa, tiene dowm se llama miguel fernando con 12 añitos, es mi hijo mayor para mi ha sido la experiencia mas maravillosa que me ha pasado en mi vida , todos los dias lo veo y le doy gracias a Dios por este hijo que me siembra en mi corazon mucho amor.Bendiciones para todos los padres que tengan hijos con down.
hola soy betzabe y quiero compartir mi experiencia con ustedes ya tuve a mi hija apenas va hacer 2 meses y nacio con un problema en el corazon y le tuvieron que hacer una cirujia a un lado del corazon pero gracias a Dios todo va bien y saben que quiero mucho a mi hija y no me arrepiento de haber decidido tenerla aunque nunca conte ni cuento con el apoyo del papa pero siempre al alguien que te tiende la mano asi que yo les diria a las mamas que estan esperando ninos con esa condicion tengan al bebe porque en mi forma de pensar me hubiera arepentido haber tomado la decicion de abortarlo y saben que ahora me siento feliz con mi hija bueno eso es todo grasias y les deseo lo mejor que sus hijos especiales bye
hola yo tengo una nina preciosa con sindrome de down de 7 anos ella es mi vida es lo mejor que dios me pudo dar, es como mi mama me dijo un dia una nina especial para unos padres especiales.
hola soy miguel y soy padre de una niña dawn quisieramos tener contacto contacto con personas q esten en nuestra misma situasion ,para asi intercambiar opiniones ,,,,,,,,,mi hija tiene ocho meses y es lo mas hermoso q tengo junto a mis otros dos niños ……………pienso q la familia juega un papel muy inportante les deseo lo mejor ……saludos
tengo un niño con sindrome de dawm tiene 9 años necesito ayuda para que el hable fluido porque solamente dice palabras y no se que hacer para ayudarle a romper esa barrera les agradecere su apoyo que el señor les bendiga
hola soy tavita tambien madre de 1 nina trisomia 21 mas conocido como sindrome dawon, yo te recomendaria llevarlo a1 centro de reabilitacion en la especialidad de terapia de lenguaje. exactamente nose de donde eres deq pais, dea cuerdo aeso te recomendaria.pero un terapista de lenguaje la evaluaria y te daria las pautas aseguir, en casa y toda la familia, por qeste trabajo es en equipo en funcion atoda la familia qle rodea atu nino.espero te sirva bendiciones.
CUANDO SAUL LLEGO A NUESTRA VIDA…DOWN,CARDIOPATIA,INCERTIDUNBLE¡.
HAN PASADO DOS ANOS LLENOS DE PEQUENAS RUTINAS:(estimul.temprana,terapia ocupacia.,rehabilit.,estim.acuatic,logopedia…)
GRACIAS A DIOS PASO A PASO ,DESDE EL MISMO DIA Q NACIO(incluso antes)…AMAR ES ACEPTAR :amor mio,pequeno campeon,luchador incansable,orgullo de tus padres x ser un creador de sentimientos,bello,picaro,gracioso…tantas y tantas cosas…te amo y siempre estare dispuesto a tus pequenas rutinas.A TODOS LOS PADRES MUCHA FUERZA,OPTIMISMO Y ILUSION…CAMINEN JUNTO A SUS HIJOS HACIA EL AMOR.
Que Dios los bendiga a todos junto con sus bebitos preciosos!!!!
hola
soy karen lucia tengo un niño con sindrome de down de dos añitos es lo que mas quiero en esta vida, cuando me di cuenta me queria morir me dio muy duro yo no lo queria aceptar como hijo mio. con el paso de los dias e aceptado a mi amorsote. es lo mas lindo que me pudo suceder.
hola… me llamo pamelA tengo 22 años y tengo una hermanita de 12 años con sindrome de down , pasamos por varias etapas junto a mis padres , aun a estas alturas nos falta muchisimo aprender , se nos vienen muchisimas cosas eh inclusive , CARLA BELEN ( mi hermana con down) esta estudiando en un colegio especial , esta cada vez mas preguntona … es una niña super estimulada desde sus 15 dias de nacida …. yo se que es duro y dificil , yo con 22 años y siendo hermana mayor de carla , me siento fuerte y capaz de responderle cada pregunta que me haga ,
pero en realidad sabemos que cuando llegue el momento en que ella pregunte porque tiene down y por que es diferente a los demas aun no se que decir … hay momentos que nos superan. necesito contactarme con padre / madres hermanos que nos puedan ayudar y mantener un contacto fijo , y ser el sosten a mis dudas e inquiuetudes .
dejo mi e-mail : pamela-a-soledad@hotmail.com . bezos y aGRADECERIA CONTACTARLOS . soy de Comodoro rivadavia , provincia del chubut , ARGENTINA
Hola soy madre y padre de mi bebe bello y prencioso, se llama jesus y es super interligente. Y me quie comunicar con ustede por que me siento super triste ,ahce rato vi al papa de jesus y mi hijo ni siquiera queria saludarlo ya que nunca lo ve, por que este señor todos los meses hace es pasarle dinero y lo llama una o dos veces al mes, esta noche senti que su padre lo esconde y no quiere que nadie sepa que es especial, lo digo por que le dije que llo presentara a su socio y no quiso y nunca lo a hecho mi hijo tiene 3añitos y creo que se da cuenta de todo por favor necesito saber por que hay hombre asi en este mundo gracias por escuchame soy de venezuela valencia