Padres de niños con síndrome de down ya tienen su libro en la web

26 10 2007

La Nacion.cl

16 de octubre de 2007

Padres de niños con síndrome de down ya tienen su libro en la web

Hasta ahora sólo existían manuales y guías, pero ahora los padres cuentan con un verdadero libro que los ayudará en el desarrollo de sus hijos, gracias a una iniciativa privada, que respaldó Fonadis.

Ya está en la red la web para padres, familiares y amigos de bebés con Síndrome de Down de habla hispana, el Libro Digital para discapacitados “Camino Down”, de los autores Loreto Berenguela y Nicolás Quezada -ambos diseñadores
web corporativos de Nicosoft.net-, que fue evaluado y patrocinado por especialistas del Fondo Nacional de la Discapacidad (Fonadis).

Actualmente, existe escaso material de apoyo y orientación a estos padres en el mundo, por lo cual quienes tienen este síndrome en las diversas comunidades de habla hispana de nuestro planeta, podrán desde hoy contar con un nuevo
recurso orientativo.

A juicio de Fonadis, el libro “representa un aporte significativo no solo para los padres de niños con Síndome de Down, también es una herramienta que podrá ser utilizada y trabajada por instituciones relacionadas a la discapacidad,
profesionales de la educación y la salud, además de publico en
general”.

Asimismo, fue valorado como “una herramienta que contribuirá significativamente a la información disponible para padres  de niños con Síndrome de Down, docentes y profesionales de la salud, constituyendose en un aporte para
todos quienes lo pudieran utilizar como material de orientación, apoyo y consulta.”

Hasta ahora sólo existían en la red manuales, guias de trabajo o bibliografía especializada, generalmente de origen extranjero, de allí el aporte digital que representa el libro, pues  aborda el ciclo de vida de los niños con Síndrome de Down, constituyendose potencial e inicialmente en un aporte directo a los padres e indirecto hacia los docentes que lo pudieran utilizar como herramienta de orientación, apoyo y consulta.

Desde hoy, este material es accesible, sin costo desde Camino Down:
http://www.nicosoft.net/camino/


Acciones

Information

138 responses

12 01 2008
yoseli

por favor como influye la retencion de liquidos en personas con sindrome de down

29 01 2008
tilaceferino

yo tengo un nino con sd y quiero ayudad para sacarlo adelante

1 08 2008
luisly paulo

hola soy madre de un niño con sindrome down se lama luis angel saben es mi primer bebe yo tengo tan solo 20 años no saben lo feliz que me siento al saber que no soy la unica persona que pasa por esto hoy en dia mi hijo es la luz de mis ojos ya tiene un añito y un mes esta empezando a dar su primeros pasitos para aprender a gatear quiciera que ustedes que ya tienen mas experiencia con sus hijos me ayudaran a saber como puedo ayudar a mi hijo a salir adelante y valerce por si solo aqui les mando mi correo pauloluisly@hotmail.com para que me cuenten como les a cambiado la vida estos seres tan especiales en el mundo les escribos con lagrimas en mis ojos por que lei un camino down unos fragmentos del libro me conmovi mucho ya que mi hijo con tan solo un añito tiene cosas similares a consuelo ya tiene cuatro dientes le salieron despues que cumplió el año en un mes que lleva ya le han salido 4 dientesitos , a tenido muchos malestares por eso con ayuda de ustedes quiero saber como fue el camino que le enseñaron a sus hijo me gustarias que ustedes se comunicaran conmigo saludo su amiga luisly

15 05 2009
imma

pues yo tengo una niña on casi 3 años he luchado mucho pero vale la pena.

24 06 2009
Luisa

Hola

Yo soy madre tambien de un niño sindrome de down de 12 años de edad y he tenido muchos problemas en la educación pues me lo han querido quitar de la escuela a pesar de no haber tenido una atención pedagógica adecuada,

7 10 2009
maria reyna

hola mama yo soy mary tambien tengo mi hijo con down es mi primer hijo tiene 8 meses es lo mejor que me paso en la vida es todo nuevo para mi. se llama emiliano el fue 6 mesino es muy pequeño . espero que estemos en contacto para poder charlar y sacar dudas

19 08 2012
enedina hdz camacho

eres muy afortunada a pesar d k nacio muy chikit lo tienes dale mucho amor y cariño solo dios sabe x k t lo deja yo tengo uno de 2 años y creeme k no me cambio x nadie el es toda mi vida lo tengo en escuela desde k tiene 8 meses

13 03 2010
WENDYS RODRIGUEZ

hola yo tengo 25 años tengo dos hijos mi bebe baron nacio con sindrome de dowm ya tiene2 años y 8 meses no te miento a sido dura mi vida desde que el nacio e luchado contra muchas cosas . e aprendido tanto con de el y de esta condicion. se llama jose abraham es la luz de mi vida es el que me hace reir, llorar, cantar en realidad es mi motivo para todo. no hay palabras para decir que significa mi hijo. e dejado de trabajar por atenderlo y ayudarlo pero dios me ha recompensado a pesar de todo soy feliz.

1 01 2012
corina juareziglesias

Soy Nic,tengo un nIño de 13 añitos Sindrome Down,me gustaria sacarlo adelante soy nadre soltera de 48 años con discapacidad en una pierna,quiero esnseñarle en lo mas necesarios algunas cosas,como vestirse solo,para cuando algun yo no este mi tiernito se sepa bañar y vestirse solit,lo adoro es mi vida poreso deseo ayudarle y no se como

20 04 2014
Armi

hola buenos dias me gustaria decirte que eres una gran mujer y que hay personas que ayudamos , yo soy medico y tengo un posgrado en atencion tempraana en niños sanos y con necesidades especiales, como sindrome de down, autimos, epilepsia, retraso en el desarrollo psicomotor..

21 06 2010
MIRNA DIAZ HERNANDEZ

antes que nada felicidades por tener un angel en tu hogar creeme que no es facil pero tampoco imposible yo tambien soy madre de un angel se llama gaspar y ellos son personas normales solo que logran sus objetivos un poco mas tarde que los niños normales pero son un amor dale mucho amor y eso dara el no alcanzan a ablar bien pero con que tu como madre lo entiendas es suficiente y con esto espero te sientas orgullosa de ser madre especial

16 07 2010
martin

hola yo tuve un bebe con dawn mi nombre es martin mi bebe hace cinco dias iva a cumplir cinco meses de lo cual el estuvo internado esos cincos meses mi hijo tenia problemitas en el corazoncito el famoso canal av a los cincos meses fallesio pero yo creo que dios en algun momento me va a juntar con el para estar por siempre juntos yo y mi mujer estamos super tristes pero tenemos a ian que es mi otro hijo de cuatros años adriel era nuestro segundo bebe pero dios lo nesecito para el lado de el ,el señor ques dios

21 01 2012
Stella Maris Pirez

Ellos nunca se van siempre estan con nosotros en la mente y en nuestro corazon solo recuerdalo de la mejor manera …. yo tengo mi gordo tiene 11 años y es lo mejor que me paso en la vida durante todo estos años fue muy duro para nosotros desde lo economico asta el apollo moral estuvinos solo todo el tienpo pero te aseguro que eso me hizo mas fuerte mi señora siempre fue una madre de fierro se juega todo por el damos la vida por el te cuento que 4 dias antes de mi cunpleaños recivi el peor de mis regalos me enterava de que mi hijo tenia FIBROCI QUISTICA EN EL PANCREA senti que se me caia el cielo lo llevamos al garrahan y gracias a Dios lo tenemos con nosotros ya pasoron 3años y 3 meses y el esta bien no perdi ami hijo pero perdi ami hermano en un acidente por salvar la vida de una nena me aferre amis hijos a pesar de todo por eso tu hijo Adriel te dara el calor que nesecites a vos y tu señora solo pidele a DIOS y a su almita a superar este momento CRISTIAN BOGADO DE TUCUMAN feliz año 2012

23 01 2013
antonio garcia

Saben yo tambien tengo una hija con sd hace unos dias se vio muy mala por desidratacion severa por negligencia de un pediatra cuando nacio mi hija peso tres kilos tresientos y cuando nos la entregaron pesaba dos kilos novesientos hace unos dias empezo a sentirse un poco mal de su estomago y perdio dosientos gramos el pediatra que ahora estamos viendo dice que tiene un problema de absorcion en el intestino por eso es que no gana peso y practicamente nos dice que lo mas posible que vaya perdiendo mas hasta fallecer y nos dijo que los bebes con sd la mayoria pasa en verdad estamos con ustedes con todo respeto ten gan mjcha fuerza

27 09 2011
natalia hanun

hola soy natalia y mi bebe se llama edy *edgardo* tiene dos a;os y medio es el sol de la casa lo mejor que podes darle va unido como un combo y es estimularlo con amor . no lo sobre protejas ense;ale a ser el mismo desde chiquito es lo mejor que puedo hacer por mi bebe y sus hermanos . y lo recomiendo.tenes un tesoro que es puro amor , sabes tu bebe te va a ir ense;ando solo todo lo que necesita . cuando quieras charlamos es muy lindo conocer otros bebes .

24 09 2012
papa de un angel

hola que tal yo tabien soy padre de un bebe especial y me da gusto que cuides y quieras a tu bebe como te dije son especiales y tan parecidos todos ellos como si fuesen hermanitos no importa de donde sean se parecen todos, bueno mira lo que te puedo aconsejar sobre su salud, es que aunque dicen que los debemos tratar igual que un niño comun los cuidades de salud deben ser un poco mas estrictos, antes que nada estos niños presentan debilidad en las enfermedades del corazon, de la vista, y de la tiroides esta es muy importante ya que de esta glandla depende en gran parte su crecimiento, y el desarrollo de su cerebrito y habilidades motoras por eso te recomiendo que veas la forma de hacer estudios a tu bebe para que sepas como puedes ayudarlo en esta etapa de su desarrollo que es la mas importante suerte y un fuerte abrazo para ese angelito

1 02 2014
Clay

Hola yo también tengo un bebe con trisonomia21 y soy muy feliz asu lado.,q te dijeron los doctores xq nació tu bb así espero tu respuesta muy pronto¿

20 08 2008
Marco Antonio Garcia

Estoy elaborando una tesis sobre incidencia de ansiedad en madres de hijos con sindrome de Down donde podre conseguir informacion?

27 09 2008
Gabriela Moscoso

¿Cómo puedo adquirir el libro de padres niños con sindrome de danw?
soy mamá de un niño con esas caracteística.

5 10 2008
leticia

Hola tengo un hijo con Sindrome de Down de cinco años, en mi experiencia debo confesar que me a costado mucho trabajo ayudar a mi hijo, siempre a estado lleno de amor, cuidados, mimos, atenciones que lejos de ayudarlo le han restado aprendizaje, porque nunca le exigimos pronunciar palabras, todo lo adivinamos y el es un ser tan inteligente que no a sentido la necesidad de hablar, por ello hemos contribuido a su retraso en esta area tan importante para la comunicacion, ahora lo hemos entendido y queremos encontrar la manera de exigirle sin lastimarlo, los limites son muy importantes y sobre todo la constancia y trabajo que se tenga dia con dia.

2 03 2010
Irasema Ramirez Villegas

hola leti! quiero decirte con mucho orgullo que yo tengo tambien el inmenso privilegio de tener un ser maravilloso en mi hogar. y me llamo la atencion lo que escribiste porque precisamente hay algo similar que me pasa con mi niño el tiene 6 añitos y apenas y dice algunas palabras y pues estoy buscando informacion para ver si hay algun metodo o libro que me ayude a instruirlo para que el pueda hablar un poco mas. aunque para serte franca a mi en lo personal me facina como es el; como le digo cada mañana que le doy gracias a Dios por tener conmigo a mi eterno bebe. pero pues; mi esposo, hijos y amistades tienen razon de que es por el y no por mi que debo hacer mucho mas por el.

10 10 2008
adelina

hola me llamo adelina y tengo una niña con sindrome down y le dire que es lo mas hermoso que me ha sucedido en la vida ella tiene dos añitos empezo a caminar en esta edad, lo que me preocupa es que no habla todabia pero dice alguna palabras, me he dedicado a ella por completo, ha estado hospitalizada varia veces con neomonia,los mas bello es que cuenta con el amor de la familia,especialmente de su padre y hermanos. Mi hija le gusta cantar en su lenguaje, bailar y jugar. Ella es muy inteligente aprende todo lo que le enceñan, lo que me gustaria comunicarme con personas que tengan niños con sindrome de down, especialmente las madres, es la luz de mis ojos.

18 08 2009
Cecilia

Hola de donde eres? Yp tambien tengp un niño con s.d., tiene 5 años, ya va a entrar al kinder.

Soy de Chihuahua, Mexico y TU?

11 09 2009
marta garcia

hola soy la mama de maria angel niña con sindrome de 3 años,es un sol. le cuesta mucho el comunicarse pero nosotros le entendemos. baila y va la escuelita.todo se ha dada tardio pero lo que mas le cuesta es hablar. es divina y te cuento es mi hija mas chica.nunca supe nada hasta que hice un taller despues que ella nacio sobre sd y problemas de aprendizaje.eso me ayudo mucho ya que estaba mal.

6 10 2010
silvana

Mi hija tiene 2 años y 10 meses y hace 4 meses que le diagniticaron mosaico dawn, que puede decirte de ella que esta llena de amor, alegria, una ganas de vivir, llena de constancia, si tengo que decir aprendi tantas cosas, el unico miedo que tengo es la perdida de tiempo para la su estimulaciòn, en mi vida hay una persona llena de luz propia, y en la vida de su hermano hay una personita que lo llena de amor. Pia es mi gran amor se que los limites es en este momento mi gran enemigo, debo ganarle la batalla para el futuro de mi estrellita. gracias por tanta informacion que tanto se necesita en estos casos.

27 09 2011
natalia hanun

hola adelina soy natalia mi bebe tiene dos y medio y es muy parecido a tu bebe hace varias cosas parecidas a tu bebe. tambien estuvo varias veces internado y es muy dificil mas llevarlo sola con tres chicos mas pero el es el que me da las fuerzas cada dia para seguir .

19 08 2012
enedina hdz camacho

hola soy enedina tengo un niño d 2 años tambien lo e tenido internado y se lo k se se lo k se sufre no te se explicar cuanto lo quiero solo se k el es toda mi vida junto con sus 2 hermanas

15 10 2008
MONICA

yo quisiera decir que en mi familia a llegado una hermosa niña con el SD, Valeria , es su nombre, la verdad cuando llegan a tus brazos reconoces de inmediato que ellos son niños especiales , no solo por el hecho de tener sus rasgos , propios geneticos, es el hecho de sentir el gran amor que ellos iradian en sus ojos y en su carita, yo especialmente cuando conoci a mi Valeria, me enamore de ella y quisiera que se nos enseñara como ayudar a la familia y a la gente en general , a aprender amar y demostrar respeto y admiracion para ellos

24 10 2008
marilyn gajardo

Hola soy madre de un joven de 14 años a punto de tener los 15 años y estoy desesperada, vivo en Venezuela pero soy Chilena aqui no tengo posibilidades para darle un futuro digno a mi hijo mi situacion ecomomica es muy mala tengo graves problemas con mi esposo el no se quiere irse a chile ya que el dice que alla el se moriria por su enfermedad,en los pulmones pero yo me pregunto mi hijo tiene la culpa de esto ,se esta perdiendo toda su inteligencia,hace un tiempo pude saber que me lo podian aceptar en un colegio alla,de eso hace 4 años, pero como puedo llevarlo si no tengo entradas economicas?? no tengo estudios que me permitan trabajar en en una empresa y ganar lo suficiente para mantenernos NECESITO DE SU AYUDA.

24 10 2008
marilyn gajardo

espero en Dios me puedan ayudar por intermedio del Gobierno no tengo quien me ayude economicamente,y por eso me veo en la nacesidad de recurrir a este medio no se para donde ya mirar gracias de antemano

4 11 2008
marilyn gajardo

porfavor quiero saber si puedo contar con ustedes o me digan donde ir muchas gracias

15 01 2009
isabel

hola quiero hacer mi tesis demaestria en el estadode Tabasco Mexico sobre la elaboación del duelo en padres con hijos con sindrime de Down. me encantaria tener un contacto más cercano con ustedes

30 01 2009
Reina Bejarano

Hola Soy Madre de Saywa, un niño hermosamente especial, tiene diez y seis meses y nos ha enseñado muchisimas cosas que desconociamos, estamos felices aprendiendo con el, encontramos caminos a veces no tan faciles, pero estamos en esas busquedas, me gustaria comunicarme con adelina, la mama de valeria, para compartir e intercambiar estrategias, comentarios.
A Saywa, le encanta la musica, los intrumentos de cuerda, juega con el bombo, esta aprendiendo a soplar sampoñas. agradezco esta posibilidad, hasta pronto, Reina

15 02 2009
kenia

hola soy madre de una niña con SD .aunq me diagnosticaron eso yo aun no la veo asi quisiera tener amigas q me enseñen fotos de su niños cuando bebe para saber

6 07 2010
vicky

hola kenia es un placer estar en contacto mi bebesita es dawn tiene 6 meses se llama Mariana es lo mejor que Dios nos ha enviado ella no tiene ningun problema ya le hicieron todos los estudios y sale muy bien en todos lo que si no deja de ser niña dawn y la verdad hay que sentirnos orgullosos de que Dios nos haya enviado estos angelitos somos papas afortunados es la bebe mas querida por toda mi familia, amigos, vecinos, etc. de broma mi esposo me dice que es dawni ahi te envio fotos de Mariana enviame de tu bebesita estomos en contacto enviame tu correo que Dios te bendiga hoy y siempre.

27 03 2011
claudia

hola kenia yo soy madre de una niñita hermosa que tiene dos meses de edad y le diagnosticaron sindrome de dawm pero tambien no le encuentro rasgos ni se parese a un niño con dawm incluso llegamos a pensar que no era asi quelos doctores estaban equibocados pero el axamen salio positivo y buscando fotos me encontre contigo yo haun no lo puedo asumir perolounico que se es quetengo que ser muy fuerte aunque abeses me quebro pero despues meparo y sigo adelante estosdos meses han sido muy dificiles para mi

18 05 2011
Lorena

Hola! Buen dia! Recien veo esta pagina, te cuento que soy tia de un hermoso bebe que tiene mosaicismo, es lo mismo de tu bebe? No son todas las celular como el SDR, solo afecta a algunas entonces a lo mejor por eso no tiene razgos tu hermosa gordita.
Deseo lo mejor, si queres podes escribirme a lorenafogu@yahoo.com.ar
Sdos y a seguir adelante!! No te sientas triste, pensa que tenes una hija y Dios te dio ese privilegio de ser mamá!
Besos
Lorena

27 09 2011
natalia hanun

hola claudia no se si te sirve de mucho pero yo estaba igual que vos y despues de tomarme mi tiempo para llorar y pensar que iba a pasar decidi poner manos a la obra y ayudar a mi hijo y ayudarme busca mamas vecinas que tengan hijitos como nuestros bebes .habla con las mamas que te encuentres en la calle .busca informacion solo tienen un requisito sumamente importante y es el amor con amor vas a saber como sacar a tu bebe adelante no te sientas mal es normal tu estado me encantaria que estemos en contacto dios te dio lo mejor que podias recibir .

23 02 2009
brenda

tengo una prima que tiene un bebé de 4 meses con SD quiero ir a visitarla, pero como yo también tengo a mi bebé de 6 meses que no tine ningún problema me ha dado pena ir por que no quiero que se sienta mal al ver a mi nena, he penado en dejar a mi nenita e ir yo sola, pero a la vez temo lastimarla, porque quizá se dé cuenta y sea peor, ella cree que yo no sé lo de su niño porque aún no lo han hecho público a toda la familia. ¿Qué consejo pueden darme para tratarla? La quiero mucho y no quiero hacerla sentir mal de ninguna forma.

4 12 2010
sujei tarango

si lleva a tu bebe

4 03 2009
susi

este comentario es para Brenda. quisiera comentarle que no tendria porque preocuparse, debería ir a ver a su amiga con su bebe, tranquilamente. todos los bebes son especiales, ninguno es ni mejor ni peor, tu eres muy afortunada por tu bebe, y tu amiga tambien lo es con el suyo. son dos bebes perfectos, las diferencias las ponemos nosotros con nuestras etiquetas. sino haz la prueva cuando sean mayorcitos, si tu nunca le dices a tu bebe que el de tu amiga es “diferente”. jugaran juntos y seran amigos, en cambio si siembras la semilla del prejuicio, siempre lo tratará diferente y tu amiga y su niño se daran cuenta, y entonces sufriran los dos por ser tratados de manera diferente.
piensa, todos somos perfectos y especiales, es lo mas bonito del ser humano

15 03 2009
bethzabe

hola soy bethzabe y estoy embarazada los doctores me dijeron que mi bebita tiene sindrome de dawn y aun asi decidi tener a mi bebita y saben estoy segura que la mejor decicion que pude haber tomado ya que nosotros no somos nadie para decidir por la vida de los demas aveces me siento triste porque me pongo a pensar que biene a sufrir al mundo pero cuando la siento que se mueve me da gusto pensar en ella yo solo le pido a dios que me sabiduria para poder ayudarla si lo necesita y a los que tienen hijos con sindrome de dawn que me ayuden a saber que tengo que hacer gracias por los que se tomen el tiempo de leer mi comentario y me den su opinion

13 02 2010
MARI

que bueno que decidiste tener a tu bebe, los niños down son unos ANGELES!!!! veras que no te arrepentiras, el camino es duro y dificil pero creeme que vale la pena!… mi bebe tmbien tiene sd y apenas tiene 7 meses, y cada sonrisa y logro de ella para mi son lo maximo!!… de corazon te felicito por tu decision…

2 03 2010
Irasema Ramirez Villegas

quizas ya hayas tenido el privilegio de haber tenido a tu bebe y te habras dado cuenta de lo maravilloso que es tener un ser de esta magnitud.mi niño tiene ahora 6 años y lo amo tanto, mi niño es el amanecer de cada dia es la luz que alumbra dia con dia mi camino es lo mas bello que me ha sucedido en mi pobre vida y desde que el nacio inmensamente rica por que no me cabe en el pecho tan inmenso amor que siento por el, se que DIOS te dio y estoy segura de que ya viviste el privilegio de sentir lo mismo que yo.

15 03 2009
bethzabe

este es mi correo por si alguien quiere compartir conmigo su opinion betzafe@yahoo.com

22 04 2009
yohelia arellano

hola soy del tachira especialidta en compromiso cognitivo, quiero felicitar a todas las madres con niños q tienen sindrome de down… son niños sumamentes especiales, cariñosos, tiernos, y unicos es por ello que no debe existir la discriminacion a estas personitas q puenen tener y llevar una vida normal… un beso para todos y felicidad a los padres…

1 06 2009
cony

hola, quisiera saber segun su experiencia como estimular en el lenguaje y en la motricidad a mi bebe que tiene esta condicion, gracias.

13 07 2009
miguel rojas

hola soy miguel y pienso q deberias asesorarte por un pedagogo
para q a tu bebe dependiendo de su hedad darle clases de estimulasion y fisio terapia ……espero te sirba de algo a mi bebe le han benido muy bien ,,,,,,,me gustaria ablar con padres en mi situasion mi correo es mars2009@hotmail.es

13 02 2011
deniris

hola soy educadora especial y he trabajado muchos años estimulando estos niños, si asi lo deseas ponte en contacto conmigo y te dare algunas indicaciones,mi correo es denirispeinado@hotmail.com

16 05 2009
alba

Hola, tengo um niño maravilloso es el angel de mi casa, tiene dowm se llama miguel fernando con 12 añitos, es mi hijo mayor para mi ha sido la experiencia mas maravillosa que me ha pasado en mi vida , todos los dias lo veo y le doy gracias a Dios por este hijo que me siembra en mi corazon mucho amor.Bendiciones para todos los padres que tengan hijos con down.

25 01 2012
Pili Morante Nieves

YO TENGO UNO DE 23 Y ES MI VIDA

1 06 2009
bethzabe

hola soy betzabe y quiero compartir mi experiencia con ustedes ya tuve a mi hija apenas va hacer 2 meses y nacio con un problema en el corazon y le tuvieron que hacer una cirujia a un lado del corazon pero gracias a Dios todo va bien y saben que quiero mucho a mi hija y no me arrepiento de haber decidido tenerla aunque nunca conte ni cuento con el apoyo del papa pero siempre al alguien que te tiende la mano asi que yo les diria a las mamas que estan esperando ninos con esa condicion tengan al bebe porque en mi forma de pensar me hubiera arepentido haber tomado la decicion de abortarlo y saben que ahora me siento feliz con mi hija bueno eso es todo grasias y les deseo lo mejor que sus hijos especiales bye

9 07 2009
melffy

hola yo tengo una nina preciosa con sindrome de down de 7 anos ella es mi vida es lo mejor que dios me pudo dar, es como mi mama me dijo un dia una nina especial para unos padres especiales.

13 07 2009
miguel rojas

hola soy miguel y soy padre de una niña dawn quisieramos tener contacto contacto con personas q esten en nuestra misma situasion ,para asi intercambiar opiniones ,,,,,,,,,mi hija tiene ocho meses y es lo mas hermoso q tengo junto a mis otros dos niños ……………pienso q la familia juega un papel muy inportante les deseo lo mejor ……saludos

14 07 2009
briselda

tengo un niño con sindrome de dawm tiene 9 años necesito ayuda para que el hable fluido porque solamente dice palabras y no se que hacer para ayudarle a romper esa barrera les agradecere su apoyo que el señor les bendiga

12 10 2009
tavita

hola soy tavita tambien madre de 1 nina trisomia 21 mas conocido como sindrome dawon, yo te recomendaria llevarlo a1 centro de reabilitacion en la especialidad de terapia de lenguaje. exactamente nose de donde eres deq pais, dea cuerdo aeso te recomendaria.pero un terapista de lenguaje la evaluaria y te daria las pautas aseguir, en casa y toda la familia, por qeste trabajo es en equipo en funcion atoda la familia qle rodea atu nino.espero te sirva bendiciones.

3 09 2011
enith

hola BRISELDA TAMBIEN SOY MADRE DE UN A JOVEN CON SINDROME DE DOWN ACTUALMENTE TIENE 25 AÑOS Y MANTIENE UNA CONVERSACIÓN BIEN FLUIDA DENTRO DE LOS PARAMETROS NORMALES YO TE ACONSEJO QUE APROVECHES TODO MOMENTO PARA QUE TU HIJO APRENDA A HABLAR NOMBRALE LAS COSAS DE MANERA QUE EL TE OBSERVE LOS LABIOS Y EL INTENTE VOCALIZAR AUNQUE AL INICIO NO LO HAGA DE FORMA CORRECTA PERO CON LAS REPETICIONES CONSTANTE EL IRÁ APRENDIENDO . TAMBIEN PUEDES CONFECCIONARLE UN CUADERNILLO POR EJEMPLO CON FIGURAS OILUSTACIONES DE ALIMENTOS Y LA PALABRA ESCRITA AL LADO Y REPASAR CADA DÍA HASTA QUE EL VAYA APRENDIENDO. A MI ME FUNCIONÓ QUE LE ROTULE LAS COSAS EN EL CUARTO PO EJEMPLO ZAPATOS , CAMISAS TOALLAS ETC, A LA VEZ QUE LE ENSEÑABA LA PRONUNCIACIÓN CORRECTA . ME LLAMO ENIHT Y MI HIJA SE LLAMA EVELYN .

16 07 2009
ALCOCO

CUANDO SAUL LLEGO A NUESTRA VIDA…DOWN,CARDIOPATIA,INCERTIDUNBLE¡.
HAN PASADO DOS ANOS LLENOS DE PEQUENAS RUTINAS:(estimul.temprana,terapia ocupacia.,rehabilit.,estim.acuatic,logopedia…)
GRACIAS A DIOS PASO A PASO ,DESDE EL MISMO DIA Q NACIO(incluso antes)…AMAR ES ACEPTAR :amor mio,pequeno campeon,luchador incansable,orgullo de tus padres x ser un creador de sentimientos,bello,picaro,gracioso…tantas y tantas cosas…te amo y siempre estare dispuesto a tus pequenas rutinas.A TODOS LOS PADRES MUCHA FUERZA,OPTIMISMO Y ILUSION…CAMINEN JUNTO A SUS HIJOS HACIA EL AMOR.

18 08 2009
Cecilia

Que Dios los bendiga a todos junto con sus bebitos preciosos!!!!

17 10 2009
karen lucia

hola
soy karen lucia tengo un niño con sindrome de down de dos añitos es lo que mas quiero en esta vida, cuando me di cuenta me queria morir me dio muy duro yo no lo queria aceptar como hijo mio. con el paso de los dias e aceptado a mi amorsote. es lo mas lindo que me pudo suceder.

3 11 2009
Pamela

hola… me llamo pamelA tengo 22 años y tengo una hermanita de 12 años con sindrome de down , pasamos por varias etapas junto a mis padres , aun a estas alturas nos falta muchisimo aprender , se nos vienen muchisimas cosas eh inclusive , CARLA BELEN ( mi hermana con down) esta estudiando en un colegio especial , esta cada vez mas preguntona … es una niña super estimulada desde sus 15 dias de nacida …. yo se que es duro y dificil , yo con 22 años y siendo hermana mayor de carla , me siento fuerte y capaz de responderle cada pregunta que me haga ,
pero en realidad sabemos que cuando llegue el momento en que ella pregunte porque tiene down y por que es diferente a los demas aun no se que decir … hay momentos que nos superan. necesito contactarme con padre / madres hermanos que nos puedan ayudar y mantener un contacto fijo , y ser el sosten a mis dudas e inquiuetudes .
dejo mi e-mail : pamela-a-soledad@hotmail.com . bezos y aGRADECERIA CONTACTARLOS . soy de Comodoro rivadavia , provincia del chubut , ARGENTINA

6 05 2012
SARIBEL

Pamela me llamo Saribel soy cubana escribeme cuando puedas a saribel2011@gmail.com tambien tengo un hijo down

6 11 2009
marianela castillo

Hola soy madre y padre de mi bebe bello y prencioso, se llama jesus y es super interligente. Y me quie comunicar con ustede por que me siento super triste ,ahce rato vi al papa de jesus y mi hijo ni siquiera queria saludarlo ya que nunca lo ve, por que este señor todos los meses hace es pasarle dinero y lo llama una o dos veces al mes, esta noche senti que su padre lo esconde y no quiere que nadie sepa que es especial, lo digo por que le dije que llo presentara a su socio y no quiso y nunca lo a hecho mi hijo tiene 3añitos y creo que se da cuenta de todo por favor necesito saber por que hay hombre asi en este mundo gracias por escuchame soy de venezuela valencia

6 10 2010
silvana

Corazon en este mundo hay de todo para todos, no busque repuesta donde no la vas a encontrar te digo esto por que paso por lo mismo y hay algo que aprendi de toda esta esperiencia, que los ùnico que pìerden son ellos por que gracias a Dios quien tiene la bendiciòn de tenerlos, difrutarlos, llenarnos de su amor incondicional somos nosotras, olvidate de su postura y difruta de lo hermoso que Dios nos dio. Mi estrellita llamada Pia me ilumino la vida, con su amor, su simpatìa, su constancia, y en los parametro de la normalidad me da una enseñanza, que ellos son lo que saben como difrutar la vida con las cosas te Dios entrega la vivirla. Besos mira el futuro que lo tenes llemo de luz y sobre todas las cosas tenes quien te acompañe a vivir la vida de una forma sana y placentera.

12 11 2010
cielo

Hola Marianela, no se cuando escribiste tu comentario, pero soy de maracay como ves cerca de valencia este es mi correo si deseas puedes escribirme y conversamos por alli, yo tengo una nieta llamada sophia es mi primera nieta y a venido al mundo con sindrome de down. todavia estamos en proceso de adaptación a este nuevo miembro de la familia, y por ahora lo que te puedo decir que el padre de tu niño es una persona llena de complejos y tiene tambien su dosis de ignorancia , pero lo peor que tiene el corazón duro, porque estos niños con solo verlos nos llenan de amor. Pero como todo ser humano tiene derecho a equivocarse y lo que es mejor rectificar, dale un tiempo posiblemente cambie esa actitud con el bebé. tal ves si tienes una conversación franca podría ayudar .

28 12 2009
Araceli Juárez

Hola, soy titulada en México en Educación Especial desde 1994 y desde entonces he trabajado en atención temprana con niños Down, ahora les ofresco mis servicios para atender y ayudarles con sus hijos, como cuidadora y terapista en su propio domicilio, por horas o por tiempo completo.
Teléfono 678 49 91 55

11 01 2010
claudia mendoza garcia

hola mi hija se llama helen hernandez y tiene 6 años de edad la tube alos 23años fue muy duro y tambien me cambio la vida. y el SD es el el SD del amor cada dia que pase te enamoraras de tu hijo y su mirada te ba a dar muchas fuerzas para sacarlo adelante y todos los logros que tenga tu hijo tu los bas a disfrutar mucho mas que los papas “normales”

13 01 2010
JOVANNA

HOLA A TODOS….
TENGO 29 AÑOS Y TENGO UN BEBE DE 14 MESES QUE DURANTE TODO EL EMBARAZO SE VIO EN TODAS LAS ECOGRAFIAS COMO UN NIÑO NORMAL, EN EL MOMENTO QUE NACIO ME DIJERON QUE POSIBLEMENTE ERA UN NIÑO CON SD, PARA SALIR DE DUDAS LE REALIZAMOS UNA PRUEBA DE SANGRE QUE DIO POSITIVO, PARA MI HONESTAMENTE HA SIDO ALGO MUY DURO, AUN QUE LO AMO SOBRE TODAS LAS COSAS Y SU PADRE (mi esposo) ESTA APOYANDONOS, ME DERRUMBO CON MUCHA FACILIDAD, NO QUIERO QUE SEA VISTO CON LASTIMA EN LA CALLE, ME PREGUNTO POR QUE ESTO ESTA PASANDOME A MI….
GRACIAS A DIOS, EL BEBE NO TIENE CARDIOPATIAS NI PROBLEMAS DE TIROIDES NI DE VISION, QUISIERA QUE ME AYUDARAN CON CONSEJOS SOBRE COMO AFRONTAR Y SUPERAR EL SD Y SOBRE ESTIMULACION PARA MI BEBE… GRACIAS
jovannaalvarez2000@yahoo.es

13 02 2010
MARI

JOVANNA! tu bb tenia que nacer aqui en china, o en cualquier parte del mundo, lo que no estaba destinado eran los padres que le iban a tocar!… da gracias a dios que les toco a ustedes, o te hubiera gustado que tu bebito tuviera otros padres??? irresponsables, desobligados? no verdad!!… asi que da gracias a nuestro señor jesus por haberlos elegido a ustedes!!

27 02 2011
rubi

hola tengo 30 años un hijo de 6 años con down a mi me paso igualque a ti en todos me exsamenes de enbarazo salia todo bien hasta k nacio mi bb pero gracias k me mando a un agelito para cuidarme x k eso es mi hijo para mi
lo mejor k puedes hacer es sonrerile ala vida k lo k piense lo demas k no te afecte en lo mas minimo si puedes ve a terapias de superacion te ayuda aver las cosas diferentes x k los mas mejor este tu atuestima mejor podar dominar las criticas

8 11 2011
maribel

AMIGA BUEN DIA QUIZAS A MI ME PASO LO MISMO Y NO SABES COMO ME ARREPIENTO , MI DANY YA NO ESTA CONMIGO Y LO EXTRANO TANTO…….SON SERES MARAVILLOSOS Y DEBEN SENTIRTE FELIZ DE QUE DIOS TE LO CONCEDE BIEN Y DISFRUTALO AL MAXIMOOOO, PORQUE ES SENCILLAMENTE UN CACHITO DE CIELO EN LA TIERRA Y NO CUALQUIERA TIENE ESE PRIVILEGIO…POR FAVOR AMALO Y DA GRACIAS A DIOS QUE ESTA BIEN. SUERTE

17 01 2010
pilar

Tengo un ñiño con Sindrome – es mi angel – tiene un año y cuatro meses – sus ojos su nariz – su sonrisa todo lo convierte en mi angel -

17 01 2010
irma

hola,yo tengo una bebe de 6meses con sd. es muy dificil aceptar pero poco apoco te vas dando cuenta de todo el amor que te brindan .antes de ella tuve una nina con otro sindrome no muy comun a los 2 meses ella fallecio siempre estivimos e n el hospitaly era dificil verla tan chiquita y poderla llevar acasa . con esta nueva bebe esta muy emocionada cuando supe q era especial senti q todo el mundo se venia abajo .todos los dias doy gracias por no haber estado tanto tiempo en el hospital como antes. ahora espero durar mucho tiempo para ensenarla hacer indepediente. me da miedo no ser tan fuerte como quisiera .son tantas cosas encontradas y confusas pero como madres tenemos q tratar de informarnos y relacionarlos con padres de todo tipo con hijos normales y con hijos con sd.porque solamente haci no marcaremos ninguna diferencia .es dificil ver q ninos de la misma edad logran mas cosas q nuestro hijos pero pueden hacerlo con ayuda y mucho amor .adelante por ellos. y veremos buenos resultados.

18 01 2010
macarena

tengo un hijo maravilloso con 4 años y es lo mejor que me ha podido pasar

en la vida.

18 01 2010
macarena

le quiero dar animos a todos los padres que tengan niños con down y decirles que adelante que son maravillosos . yo lo tuve con 25 años era el primero y fue un palo bastante grande (que os voy a contar que no sepais) pero ya vereis que conforme va pasando el tiempo lo vas viendo diferente y cada vez mas positivo porque mi hijo es uno mas en clase,uno mas en piscina, a veces bueno, casi siempre no me acuerdo que mi hijo tiene SD puesto que lo hace todo como otro,porque es otro con nombre y apellidos .

26 05 2010
carla poveda

hola! queria aportar mi opinion!! no soy medica ni especialista en estos casos, pero curse la carrera de Profesorado Especial. fue una experiencia muy positiva, en la que encontre cosa muy buenas como otras no tanto. A mi manera de pensar estos niños son especiales no por tener un cuadro en donde les diagnostiquen que tienen Sindrome de dow, sino por su forma de ser.
Para un padre o para las persona en general, uno le tiene miedo a lo desconocido, prefiere muchas veces decirles no, y negarle todas las posibilidades, las posibilidades de ser quienes son, la pisibilidad de poder expresarse , se sentir, se enamorarse. Hay que poner un freno a todo esto y decir basta, se aceptan tantas cosas malas en la vida, en la sociedad. Nos acostumbramos a tener en la escuela a gente que abusa sexualmenete de niños, que abusa en todo sentido, aceptamos gente que roba, gente que mata! Por que nos creemos con el derecho de negarles lo que les pertenecen, somos dios? no, muchas veces nos creemos capaces de hacer o decidir sobre cosas que no nos correspondes, cuando tenemos muchas responsabilidades como personas, y a las que muchas les escamos.
Un medico, un padre un tutor u adulto puede decidir sobre la vida de un niño, a veces lo hacen para bien y otras dejan mucho que desear, cosa que no tendria que pasar,” YA QUE SOMOS GENTE COMUN, PERSONAS SIN DIAGNOSTICO ALGUNO”. Pero somos humanos, el humano comete errores que si no los cometeriamos seria algo extraño. y porque no pensar asi de los chicos que les diagnostican s.d!!! Yo lo que diria es una opinio ! me pongo en el lugar de un padre , y pienso!! pork poner somos padres de chicos con sindrome de dow?? .. sin querer estan etiquetando , ya le estan poniendo un parentesis a la vida de sus hijos! habria que buscar un nombre muy lindo!!!Ya que cualquier niño se mereceria ser llamado.
Como decia , en la vida cotidiana ya nos acostumbramos a las noticias donde nos enteramos, padre viola a su hijoo. o mata a su esposa! estamos cansado de escuchar eso pero a la vez acostumbrado, que quiere decir ya apropiamos todos esos defectos a nuestras vidas… Por que no apripiarnos de estos niños, que no tienen ningun tipo de maldad, no saben lo que es la maldad, uno lo escucha hablar, ya sea del amor, de la felicidad, y hablan desde el corazon, con una inoscencia enorme!sin lastimar a nadie!! la vida es dura cuando uno la ve asi, sera dificil pero a los padres que les toca, no tienen que sentir que se les vino todo abajo!!!NO.. son uno mas . y son uno mas para poder ayudar a que los chicos salgan adelante y que la sociedad los acepte como a cualquier persona “COMUN” . Para que deje de existir la distincion, y se trate de lago que ya de porcierto es muy dificil en esta sociedad. ” La integracion”” … Me gustaria poder decir todo lo que siento en este momento!!! es muy gratificante poder sentirse parte de toso esto!!! Muchos exitos y por sobre todas las cosas, siempre defiendan a sus hijos, ellos no son animalitos SON PERSONAS!!!!! y enseñenlen a que se hagan respetar y a valorarse ante quien se lo quiera negar! con mucha estimulacion de la familia , con mucho amor sobre todo y ante todo!! pueden ayudar a sus hijos!!! besos !!!!
Caral Poveda

23 01 2010
Irmary

Hola mi bebe apenas tiene un mes y me acabo de enterar que tiene esta condicion quiero ayudarlo que debo hacer

2 02 2010
isi

soy madre de un joven down, ahora el tiene 20 años de edad el todo para mi , soy padre y madre para el , y soy muy feliz , y aparte x q no somos ni la primera ni la ultima de tener niños asi, si Dios lo quiso asi es xq el escoje a quien enviarle una prueba y sacarlos adelante segun nuestras posibilidades que Dios los bendiga a todos por igual .

13 02 2010
MARI

AMEN A SUS HIJOS CON SD, SON LAS PERSONITAS MAS HERMOSAS EN TODO EL MUNDO!!!!!!! Y LOS MAS AMADOS POR DIOS!!!!

15 02 2010
ALCORAC

HOLA MAMAS Y PAPAS CON NIÑOS CON SINDROME DOWN,MI NOMBRE ES ALCORAC,TENGO UN HIJO MARAVILLOSO,SE LLAMA SAUL…ES LA PERSONA KE MAS HE AMADO EN MI VIDA , VOY A TRATAR DE RESUMIR LO KE HA PASADO DESDE KE NACIO.AL PRINCIPIO CUANDO TE DAN LA NOTICIA,ES ALGO DURO,MUY DURO DIRIA YO.TE SIENTES TRIZTE,CULPABLE,NO LO ENTIENDES,ENTRAS EN UN ESTADO DE SHOCK.EL MIEDO EN ESOS PRIMEROS INSTANTES TE SORPRENDE,AL FIN Y AL CABO TEMEMOS A LO DESCONOCIDO, Y EL S.D HASTA ESE 16 MAYO SIEMPRE HABIA SIDO ALGO MUY ALEJADO DE MI.AL DIA SIGUIENTE DE NACER, NOS INFORMARON KE ADEMAS PADECIA UNA CARDIOPATIA…SIN DUDA UNA NUEVA INCERTIDUMBLE.SIN SABER COMO ME PUSE EN CONTACTO CON UNA ASOCIACION,LA CUAL NOS GUIO EN TODOS LOS PAPELEOS Y NOS OFRECIO AYUDA SICOLOGICA,BASADA EN TERAPIA DE GRUPOS,DONDE LO PRINCIPAL CONSISTIA EN LA COMUNICACION DE PADRES DE NIÑOS DE DISTANTAS EDADES(LES ACONSEJO ESTAS TERAPIAS A KIEN NO HAYA TENIDO LA SUERTE DE ASISTIR).GRACIAS A DIOS LA OOPERACION DE MI NIÑO SALIO ESTUPENDAMENTE,SOLO DIOS SABE LO KE HABLE CON EL,ESOS INSTANTE EN LAS KE SAUL ESTADA DENTRO DE KIROFANO.ME ARREPENTI DE HABERLO RECIBIDO CUANDO NACIO CON TRIZTEZA,CON LAGRIMAS EN LOS OJOS,CON DESILUCION.EN ESE MOMENTO CUANDO LO VI EN LA U.V.I ,SEDADO ,CON DRENAJES…ME DI CUENTA KE EL ERA AL SER KE MAS AMABA,KE ME NECESITABA Y KE YO LO NECECITABA MAS A EL .YO ESTARIA SIEMPRE A SU LADO Y EL ME AYUDARIA A CRECER COMO PERSONA.SOMOS MUY FELICES JUNTOS, CUANDO VAMOS A LOGOPEDIA,O CUANDO VAMOS A ESTIMULACION TEMPRANA,CUANDO VAMOS A PISCINA ,O CUANDO VAMOS AL PARKE O CUANDO LO VOY A RECOGER A LA GUARDERIA O SIMPLEMENTE CUANDO NOS MIRAMOS COMPLICES…EL SABE KE YO LO AMO ,Y YO SE KE EL ME AMA.LA VERDAD KE ES UN CAMINO KE NO ES FACIL,PERO EL AMOR NO CONOCE DE DIFICULTADES,NI DE LAMENTOS…YO ESTOY ORGULLOSO DE EL,SIN DUDA,CADA PASO KE DA HACIA DELANTE ES COMO UNA NUEVA ADRENADINA PARA MIS SENTIMIENTOS.CADA MAÑANA AL DESPERTAR,O CADA NOCHE AL ACOSTARME ME KEDO MIRANDOLE …LE DOY GRACIAS A DIOS DE HABERME MANDADO UN NIÑO ASI,ES PURA TERNURA,DULZURA,INVADE TODOS LOS RINCONES DE NUESTRO HOGAR DE SU ALEGRIA,ES UN NIÑO SENCIBLE,SOSIABLE,EXTROVERTIDO…TAMBIEN ES MUY PICARO Y INTELIGENTE…DEMASIADO PARA SU EDAD…JAJAJA…ES KE SE ME CAE LA BABA POR MI RETOÑO.LA VERDAD KE JAMAS PENSE PODER SENTIR ,TANTAS SENSACIONES,TANTOS MOMENTOS,TANTA ENERGIA…KE SOLO LOS NIÑOS COMO EL PUEDEN TRANSMITIR.SIN DUDA CADA NIÑO ES UNICO ,PERO DE LO KE ESTOY SEGURO ES KE, POR ENCIMA DE LA ESTIMULACION(Y REITERO KE SON FUNDAMENTALES)EN EL ENTORNO FAMILIAR,EN UN TRATO SIMPLEMENTE LO MAS NORMAL POSIBLE,EN EVITAR LOS PROTEGIMIENTOS,EN JAMAS PENSAR KE NUESTRO HIJOS NO PUEDEN HACER ALGO …SIMPLEMENTE PORKE TIENEN S.D. .CREO KE EN LA MAAS ABSOLUTA NORMALIDAD ESTA LA CLAVE PARA EL DESARROLLO DE NUESTROS HIJOS.SIN DUDA ABRA COSAS KE LES CUESTE UN POKO MAS,PERO ESO NO KIERE DECIR KE NO LA CONSIGAN.PARA TODAS LAS PERSONA KE KIERAN REFLEXIONAR CONMIGO DE NUESTROS HIJOS, ESTE ES MI CORREO alcoco78@hotmail.com. ME DESPIDO CON UNA SONRISA,CON UNA MIRADA AL FUTURO CON OPTIMISMO,CON UNA PROMESA;INTENTAR ACOMPAÑAR A MI HIJO A ESE CAMINO KE SE LLAMA FELICIDAD .DARLES A TODOS DESDE LO MAS PROFUNDO DE MI CORAZON… LAS GRACIAS POR TODOS LOS ESFUERSOS KE SE REALIZAN PARA EL DESARROLLO DE LOS NIÑOS CON SIMDROME DOWN…AUNKE POR UN HIJO SE HACE TODO CON ALEGRIA…BESITOS…MUAK,MUAK,MUAK

2 03 2010
Irasema Ramirez Villegas

hola a todos los padres que tenemos el gran, pero grande privilegio de tener con nosotros en nuestro hogar a un ser maravilloso. quiero con mucho cariño compartir la dicha que yo senti, desde el primer momento que lo tube en mis brazos. a mi, sin presuncion alguna fe es lo que no me ha faltado porque desde mi enbarazo todo fue tan inexplicable. es verdad que sientes la sacudida fuerte pero su recuperacion es rapida a mi lo unico que me preocupo fue la gente porque hay que reconocer que desgraciadamente aunque la tecnologia avance y por mas cambios que hayan existen personas hirientes y de mala fe,no se si les pase en lugar donde viven pero bueno; yo he aprendido mucho con mi bebe Y lo mas bello que he reafirmado con el es que los milagros existen, el no toma ningun medicamento a pesar de que 3 veces lo tuvimos que internar muy mal y nos habian dicho que su medicina la iba a tomar de por vida. pero me sucedio algo muy bello y desde entonces el esta perfectamente le cansaria si les contara pero solo quiero decirles que con mi bebe y estoy segura de que les pasa es como si Dios nos permitiera tocarlo con nuestras propias manos. reitero que mi bebe es el amanecer de cada dia el camino que alumbra mi vida, la fuerza para seguir adelante amo a mi niño tal cual y estoy orgullosa de el, se llama Jesus Yerik que Yerik significa enviado de Dios.ahhh! pro. como se dice no todo es color de rosa, yo soy la del problema por que no lo llevo a la escuela ya que en donde vivimos no me da confianza la esc. que hay para niños con capacidades diferentes.reconosco que estoy mal pero es muy dificil para mi. tengo 46 años y tambien el privilegio de tener 4 hijos mas. que al igual que yo adoran a su hermanito.quisiera dia con dia compartir este bello sentir que me invade cuando sonrrie con esa carita tan peculiar lo hermoso que es despertar y verlo tan indefenso pero a la vez tan valioso porque son ellos los que te dan esa fuerza y te enseñan en su mundo de inocensia lo bello que es amar a tu progimo yo he cambiado y he aprendido mucho desde su llegada a mi hogar AMO A MI NIÑO CON EL ALMA y ESTOY ORGULLOSA DE TENERLO CONMIGO al igual que todos ustedes quienes comparten este sentimiento. uupsss! perdon por haberme ido de largo!!!!! FELCIDADES A TODOS A LOS QUE DIOS NOS OTORGA ESE MILAGRO Y PRIVILEGIO. mi correo es elivid16@live.com.mx lo mas hermoso es saber que DIOS no se equivoca y lo triste es que haya gente que que aun se equivoca.

2 03 2010
miranda donaji

hola soy miranda y orullosa hermana de yerik tengo 9 años y estoy muy feliz de tener a un hermanito con capasidades diferentes aun que me agarre todo y sea travieso con mis cosas. quisiera felicitar a todos los papas que como dice mi mama dios les da la bendicion de tener un ser lleno de luz y de amor en su hogar. quisiera ver si por este medio hay hermanos que como yo se sientan orgullosos y platiquen conmigo. mi correo miranda_donaji@hotmail.com

23 03 2010
marcia

bueno yo tambien tengo un niño de 6 años se llama Santiago y es muy lindo, lo que mas necetamos es mas ayudas actualizadas para poder emprender con la educacion regular de nuestro niños

25 03 2010
Irasema Ramirez Villegas

hola a todos, quisiera felicitar sinceramente a la mama de Elias a mi niño le ha servido de mucho y a mi tambien. ver sus videos, estan hermosos! ¿ como cuantos años tendra Elias ? como saber.

13 05 2010
IRASEMA RAMIREZ VILLEGAS

estoy de lo mas maravillada viendo las fotografias de Elias me parece hermoso viendolo tacar la bateria, ahora yo estoy haciendo lo mismo con mi pedacito de cielo lo inscribi en un lugar donde yo estoy con él y esto pues es animado porque le enseño los videos de Elias, me gustaria tanto poder contactar a la mamá de Elias pero de igual manera sino fuéra posible quiero decirle con todo mi corazón que gracias,por que de alguna manera he superado poco a poco el que mi niño no dependa mucho de mi y ademas ya se esfuerza por pronunciar mas palabras. Que Dios les ilumine dia con día a todos y cada uno de los seres que Dios le dío el privilegio de tener a ese angel tan hermoso que es Elias yo estoy ogullosisima de mi niño y se llama Yerik. lo amo cada segundo, lo adoro cada minuto y todos los días le agradesco a DIOS tener a mi eterno bebe conmigo.

7 06 2010
Irasema Ramirez Villegas

hummmm! k pena que no haya hasta ahora contactado a la mamà de Elìas,pro. de todas maneras agradesco a esta pagina ya k mi eterno bebe ya habla màs y se desenvuelve mucho mejor y se esta socializando con otros niños y demàs gente. me facina mi niño, lo amo es mi regalo màs grande. cada segundo con el es como k en mi corazòn tiene millones de burbujas k cuando estallan invaden mi ser de amor hacia èl y una inmensa ternura, ¡¡¡SON TAN ADORABLES ESTOS PEKES !!!.

8 07 2010
Gris

Hola
Yo soy una mamá especial, al igual que ustedes, he leido todos sus comentarios, y creanme que somos muchos papas con niños especiales, saben yo estoy super féliz con mi hija, se llama Vanessa Fernanda y tiene sindrome de down, tiene 10 años, pero es lo mejor que me ha pasado, agradezco a Dios, por sus bendiciones. Es una niña en la cual hemos aprendido mucho de ella, saben camino a año y medio, el pañal lo dejo a los 20 meses, su lenguaje esta avanzado, dejenme decirle que se expresa muy bien. Megustaria compartirles mis experiencias que he vivido con mi hija, porq yo estoy muy orgullosa de los avances que tiene. Mi correo es gonser69@hotmail.com soy de Tuxtla Gutierrez, Chiapas. Me gustaria tener contacto con papas especiales, al igual que yo, porq podemos aprender juntos de nuestras experiencias y vivencias, la cual nos pueden ayudar para el desarrollo de nuestros hijos.

23 07 2010
michelle

Hola soy de monterrey nuevo leon soy madre de Ruly un bb de casi de 2 años el todavia no cam,ina pero gatea de nalgita aunque lo sabe hacer normal asi se desliza mas rapido y se para y da 3 pasos pero he notado que le da flojera caminar dice mama y papa aqui y varias palabras eso si cuando el quiere los dientes le empezaron a salir al año y medio pero me dijeron que eso no tenia que ver con su condicion es mi unico hijo y yo ya tengo 29 años me he separado varias veces de mi pareja pero creo el se ha encaargado de que estemos juntos cuando yo estaba embarazada no me pronosticaron que iba a tener un angelito pues el nacio pesando 4kilos 800 gramos y midio 53 centimetros y en los primeros meses no se le veian sus rasgos le hicimos muchos estudios lo de los niños mosaicos pero dicen que hay algunos casos en los que depende del porcentaje que ellos tengan esa es la rspuesta de alguien que pregunto por fotos me recordo de la duda que yo teniua de mi angelito y le digo que no tenga miedo de ser una super mama que es la experiencia mas bonita que solo padres como nosotros comprenderia quisera involucrarme enun asociacion de padres de este tipo en monterrey a el lo llevo a trapias de estimulacion con niños que no tiene sindrome fue un consejo de un doctor pues ellos son muy dados a imitar y el llevarlos a un lugar donde todavia no caminan ni hablan ellos haran lo mismo es mi consejo ojala y me respondieran este es mi correo por si alguien me podria ayudar elicmelh_07@hotmail.com

27 08 2010
hindyra

hola a todas lo tendo un bebe con sindrome de down se llama andres david es mi segundo hijo y tendo 24 años mis hijos son la alegria de mis hojos

9 09 2010
angelica

Hola al leerlos a todos ustedes entonces puedo decir que soy una mama especial, se siente mucho mejor que soy madre de un bb con sindrome dwon, alguno de ustedes lo dijo porque nos etiquetan pero tal vez lo hacemos nosotros mismos el viernes 3 de septiembre nacio mi bb ANGEL DANIEL es mi quinto hijo y nadie me dijo en mi embarazo de su condicion, me lo dijeron en el momento que nacio en el momento que lo pusieron cerca de mi rostro, yo lo escuche pero solo recuerdo que le dije VAMOS A ESTAR BIEN Y LE DI UN BESO, no llore, mi esposo estuvo ahi y no lo vi a los ojos pero se que tal vez tambien fue fuerte.esta siendo muy dificil pero al verlo ahi en el hospital tan fragil pero luchando porque es un bb fuerte aun con su kilo seiscientos gramos me dice que debo yo ser mejor persona y olvidarme de como me siento al leerlos a todos ustedes me doy cuenta porque tambien alguien me lo dijo UN HIJO ESPECIAL PARA PADRES ESPECIALES, le pido a Dios en este momento por que mejore su salud y poderlo traer a casa donde espero como ustedes aprender de el porque si cuando lo he tenido en mis brazos he sentido que es un ser muy especial, sonrie mucho y no se porque son de los momentos que me hacen sonreir tambien.

29 09 2010
maria eugenia rios aranzazu

para todos los mensajes alentadores ,quisiera felicitarlos a todos .como tengo mi hijo con sindrome de 26 años he leido muchos comentarios ,el mio no sera el mas valioso .solo decir q mi hijo trabaja y estudia actualmente.soy muy feliz ya q somos colombianos y mi pais de orijen no huvieramos tenido tanta suerte, porq estos niños alla son bastante descriminados .es decir son los noños bobos q no sirven para nada de cara ala sociedad mi niño lleva en españa 6 años y aq es donde hemos superado muchisimo su especialidad.espor eso q les aconcejo seguir adelante q menos mal viven en un pais tan desarrollado ,para este tipo de casos .seguir luchando. q todos los padres de estos niños tenemos una vendicion de DIOS. UN SALUDO PARA TODOS .mi correo es maria_65rios@hotmail.es

6 10 2010
silvana

Me encanto leer todos los comentario de los padres especiales, aprendi tantas cosas linda y me llena de placer saber que tenemos algo muy especial en comun hijos lleno de amor para dar, que nos enseñan dìa a dìa a sonrreile a la vida y sobre todas amarlos incondicioanlmente, felicito a los padre por transmitir seguridad de que tenemos hijos especiales. Pia es mi estrllita por que llena de luz y calor a mi vida. Tambien no puedo dejar de agradecer a Dios por mi hijo ERIC ( pongo en mayuscula por que se lo merece ) que es el gran compañero en este camino de miedos y dudas donde el me facilita el recorrido. Abrazo para todos.

7 10 2010
Angelica

hola mi nombre es Angélica y no tengo un hijo especial pero e cono sido a un joven muy especial para mi que me encantaría ayudar yo siempre vi esa condición muy por fuera de mi vida y nunca le tome importancia pero ahora que cono si a mi cuñado me quiero empapar de todo lo que pueda saber para poder ayudarlo a salir adelante ya que el a pasado toda su vida en frente de un televisor y el tiene muchas ganas de hacer cosas diferentes es muy pero muy inteligente le gusta bailar cantar y actuar sus personajes favoritos son las villanas de las telenovelas yo tengo mis propios hijos pero a el lo e adoptado como mio porque lo quiero mucho y quiero que haga algo diferente que lo haga sentirse feliz el quiere que lo enseñe a manejar y siempre le doy largas lo que pasa que el no sabe de su condición porque asu edad no se le a dicho y yo no se como manejarlo pero me gustaría alguna escuela donde el pueda aprender y el solo puede darse cuenta sin lastimarlo y me gustaría tambien educarme yo el tiene 40 año es mayor que yo pero es mi niño y me gustaría entenderlo al 100 por ciento yo seré su mama adoptiva porque sus papas ya son grandes y mi esposo y yo lo cuidaremos y lo quiero hacer bien ayuden me a encontrar algún lugar donde pueda llevarlo o podamos ir mi correo es angelimar_0527@hotmail.com

19 10 2010
iliana.

yo tengo una niña consindrome down al principio es muy triste porque no sabes lo que te espera y hay mucha gente que en vez de ayudarte te confunden mas mi hija ya tiene nueve meses y gracias adios encontre un lugar que me estan dando la informacion adecuada, y creeme que le doy gracias a dios por mandarme una hija asi yo se que me espera muchas cosas mas duras pero se que voy a tener la fuerza de ayudarla por que la amo.

19 10 2010
iliana.

dejo mi correo por si alguna persona quiere que hablemos de nuestros hijos sd iliana36@yahoo.com.com Guadalajara Jalisco Mexico

1 12 2010
martha vidal

hola yo tengo una bebe ke tiene 6 añitos y se llama lucerito, yo ke mas les puedo platicar mi experiencia con mi angelito fue algo ke nunca me inmajine fue lo mas increible ke se puedan inmajinar nunca me dijeron ke mi bebe llegaria con el sindrime de down al principio no lo podia creer porke yo me hice algunos sonogramas y nunca me dijeron nada del problema ke tenia mi bebe ella llego al mundo con un problema de su corazoncito y estava entre la vida y la muerte mi esposo y yo no saviamos ke hacer porke nos davan un porcentaje de vida para ella pero nosotros tuvimos fe en Dios y decidimos operarla de su corazincito y gracias a Dios ella esta con nosotros y es una preciosa bebe muy inteligente creo ke tomamos la mejor decicion y si kisieran platicar sobre sus angelitos yo estoy aki para lo ke se les ofresca eso si yo todos los dias le doy Gracias a Dios por prestarmela y darme la alegria de poder ser una mama especial al igual ke todos ustedes Dios los bendiga…..

18 01 2011
laura

hola

30 01 2011
Sandra y cristian Alvarez

Hola a todos somos una pareja con una bebesita con sindrome de 9 meses que se llama Mariangel la verdad al principio mi esposa y yo nos sentiamos muy mal y no sabiamos que habia pasado por que tambien somos padres de dos niños mas una de 5 y uno de 4 donde todo salio bien con ellos pero con la pequeña no sabiamos con exactitud lo que estaba pasando y gracias a dios con las ayuda de la familia doctores y terapistas que nos explicaron del por que los niños con sindrome de down pudimos haceptarla y ahora es nuestra luz y la verdad es que son unos angelitos de dios por no hacen mal y les cuento que ahorita el 1 de febrero entra en cirujia de anoplastia por que traia su anito inperforado y la verdad nos da miedo con mi esposa por que es algo nuevo y si ustedes podrian ayudarnos a saber mas sobre el riesgo que corremos con esa operacion se los agradeseria mi correo es el cristianal66@hotmail.com bueno nos a tocado duro pero somos una familia feliz y la amamos mucho como a nuestros otros hijos saludos a todos y cuiden a sus angelitos.

8 02 2011
guadalupe monarez

HOLA YO TENGO UNA BEBE QUE NACIO EL 2 DE ENERO 2011 PARA MI FUE MUY DURO PERO LO HASEPTE PUES ES MI BEBE Y LA QUIERO TANTO PERO PARESE QUE ESTOY SOLA EN ESTE BIAJE PUES MI FAMILIA TODA COMPLETA NO ASPTAN LO K PASA NI EL MAS ADULTO NI EL MAS PEQUENO CUANDO YO LES DIGO ASERCA DEL SD ME CONTESTAN QUE ELLA NO TIENE NADA YO LO K LES QUIERO IMFORMAR A TODA LA FAMILIA K SEPAN SU CONDISION Y LO K BAMOS ASER POR ELLA PERO NO PUEDO MENSIONAR NADA POR K ME CALLAN ABESES ME SIENTO TAN MAL K ME ALEJO PARA ESTAR SOLA Y RECAPASITAR EN ESTOS MISMOS MOMENTOS AL ESCRIVIR ESTO CORREN MIS LAGRIMAS POR LA RASON K SIENTO K ALGUIEN ME ESTA ESCUCHANDO O POR LO MENOS LO PUEDAN LEER MI ESPOSO NO ME DISE NADA PARA SABER K EL YA ASEPTO LA CONDISION DE NUESTRA HIJA BUENO PARA FINALIZAR PONGO MI CORREO SI ALGUIEN ME PUDIERA ESCRIBIR Y HASI AYUDARME UN POCO EN MI NUEVO BIAGE monarezl@yahoo.com

28 09 2011
natalia hanun

hola guadalupe te felicito por tu bebe y tus fuerzas por la cuenta tu bebe ya tiene como nueve meces espero que la situacion este mejor cuando quieras llamame aunque sea para charlar un rato y distraernos mi bebe se llama edy tiene sindrome y dos anitos 46503595

13 02 2011
deniris

hola soy educadora especial con esperiencia en estimulación temprana en niños con sindrome de down de 0 a 4 años,vivo en colombia y me gustaria ofrecerle mis servicios a los padres q deseen una atención personalizada de su niño.mi tel es 3166051100

11 03 2011
lizzeta guevara

despues de leer casi todos las vivencias de cada unas de ustedes las feicitos de corazon son mujeres valientes como deben ser no dejarse vencer por nada.la felicidad toco a mi familia con la llegada de fabian el mas pequeño de mis nueves nietos no les voy a negar que cuando me llamaron para decirme que mi niño era especial mi mente se nublo,hasta que lo tube en mis manos mi corazon latio mas fuerte le di mi bendicion ,un beso y le di la bienvenida a nuestra familia y le doy gracias a dios por tener salud para verlo crecer

14 03 2011
Cecilia

Hola, son mama de Camila una hermosa bebe de 5 meses la amo con toda mi alma pero a veces caigo nuevamente en la depresión y me pregunto porque a mi? pero ahora entiendo que solo Dios sabe a quien se los manda…… y no hay respuesta al porque? debo sacar adelante a mi bebe, la amo tal cual es.

Si alguien sabe terapias para fortalecer los brazos y mejorar el tono muscular se los agradecere este es mi correo srpc2078@hotmail.com

27 09 2011
natalia hanun

ceci es muy dificil mi bebe tiene dos a;os vusca estimuladora temprana eso los ayuda mucho el estado muchas veces facilita esto en escuelas especiales . es sumamente importante que cuanto antes empiece es lo mejor pra ellos y para vos.

15 03 2011
genesis

Hola necesito que me digan cuantas escuelas especiales hay en tachira por favor

31 03 2011
SABY HERNANDEZ SOLANO

hola q tal mi hijo se llama Jesus Antonioiene 8 anos de edad solo keria decirles lo feliz q soy con mi hijo es lo mas maravilloso q nos pudo mandar dios en nuestra vida amo a mi hijo con todo mi corazon y estoy muy orgullosa de el x q el dia con dia da lo mejor de el para seguir adelante

29 04 2011
valita

Hola yo vivo en pichilemu,en el pais de chile, tengo 25 años, soy mama soltera de una hermosisima niña de 4 años y medio que tiene sindrome de down, mi hija sinplemente llego a cambiar completamente mi vida, ella sus primeros años a pasado en el hospital y me a costado mucho sacarla adelante, pero gracias a la ayuda del Señor me fui a vivir a otro lugar,pero dentro de la misma region porque la tuve que colocar en un colegio especial porque la niña le cuesta mucho hablar y caminar, yo se que de a poco la niña va ir avanzando por lo menos camina de una mano, pero con mucho miedo y las palabras basicas tambien las pronuncia a pesar que yo con ella nos entendemos de una forma especial yo se siempre lo que quiere.
Me gustaria que si me pudieran orientar para poder ayudar un poco mas a mi hija y sacarla adelante de a poco, lo bueno que tengo un gran protector que me cuida a mi hija y a mi, tambien me gustaria tener contacto con otros padres de niños con down para poder contar nuestras experiencias y a aclarar algunas dudas.

15 05 2011
enith maribel concepcion martinez

excelente oportunidadm de poder compartir con otros padres sobre las diferentes experiencias con nuestro hijos con sd son lo mas bello y especial que nos ha regalado dios demosle el cien por ciento en su formacion y educacion y veremos resultados positivos tanto para ellos como para nosotros como padres. mi hija tiene 25 años se llama evelyn kipping

15 05 2011
enith maribel concepcion martinez

me encantaria poder hacer amistad con padres de jovenes con sindrome de down mi hija tiene 25 años y ella ehela poder conocer un chico igual que ella para entablar amistad es una chica muy independiente sabe cocinar, escoge su ropa cuando vamos de compra y le gusta vestirse a la moda , asistimos a una iglesia evangelica yo soy docente especial, algunas veces ella me acompaña a mi centro educativo y me colabora ya que atiendo a tres chicos con sindrome de down dentro de mi programa. LO QUE LES ACONSEJO ES QUE LE PERMITAN A SUS NIÑOS SER ELLOSM MISMOS CON MUCHO AMOR, PERO DISCIUPLINA AL MISMO TIEMPO VALOREN LO QUE SUS HIJOS HACEN TODO EL POTENCIAL QUE HAY ENELLOS Y APROVECHEN CADA OPORTUNIDAD PARA ENSEÑARLES Y BRINDARLES INFORMACION CUANDO PREGUNTEN TANTO COMO LO hacen los niños que no tienen el sd. CON LA AYUDA DE LOS PADRES PUEDEN LOGRAR MUCHAS COSAS EN LA VIDA Y NSER UTILES PARA SI MISMOS Y LA SOCIEDAD PERO DEPENDE EN GRAN MEDIDA DE CUANTO LE DEDIQUEMOS EN LOS PRIMEROS AÑOS DE SUS VIDAS ELLOS SON UNA ESPONJITA QUE AUNQUE NO PAREZCA TODO LO APRENDEN SALUDOS Y QUE DIOS LOS BENDIGA

18 05 2011
miriam

hola yo tamvien tengo una bebita con sd yamada valeria me gustaria k me dieran algun consejo para ayudar ami bebe ella tiene 2 años imedi pero casi no abla y no se como aserle para motibarla ak empiese a pronunciarn mas palabras este es mi correo miriam201987@hotmail.com gracias porsus comentarios y por alludarme a alludar ami queridicima anjelita valeria y muchas vendiciones para todos

3 09 2011
ENITH

miriam tu bebita esta en el momento donde puedes aprovechar al máximo su potencial estimulala cada día en todoas las actividades que realices con ella hablale mucho i dedicale todo el tiempo posible , mostrandole las cosas ya sea cuando juega, come , se baña explicale todo nombrale las cosas y ella irá poco a poco aprendiendo, aprenden un poco más tarde pero cuando saben hacer sus cosas siempre querrán hacerlas por si solas, ella necesitará mucho amor, paciencia y sobre todo perseverancia. que DIOS LAS BENDIGA Y LAS GUARDE SIEMPRE . con cariño ENITH

28 05 2011
edgar porras

hola : tengo un bebe’con sd se llama emanuel tiene 16 meses mi angel hermoso pero nesitamos mas orientacio porque la verdad es muy poca la que nos an dado ypocos recursos

12 07 2011
Lisandro

Hola : estuve hablando con una señora la cual tiene un hijo con sindrome de down y tiene el inconveniente de que el marido se quedo sin trabajo y por lo tanto el nene sin obra social ella quiere saber si existe algun tipo de asistencia social o aporte de gobierno o de alguna entidad. desde ya muchas gracias por cualquier informacion que puedan brindarme gracias

13 11 2011
zaniboni cristian raul

hola soy cristian papa de un bebote de 6 años down constactate conmigo mi facebook o correo es cristian.rz@hotmail.com.ar y te oriento un poco

23 08 2011
Rodriguez Karina

hola como estan yo tengo 3 bebes k son mis bendiciones y el regalo mas grande k dios me dio es mi hijo mas pequeno con tan solo 3 anios d edad tienes sindrome de dow y asido mui especial para nostros sacarlo adelante bendiciones para todas las personas con ninios de la misma capacidad ellos son angeles mandados por dios para alumbrar nuestros caminos y salir adelante con ellos y por ellos..

28 09 2011
natalia hanun

HOLA SOY MAMA DE EDY UN HERMOSO PRINCIPE DE DOS ANOS LEI TANTOS COMENTARIOS QUE ME SIENTO FELIZ DE SABER QUE TANTAS MAMAS DISFRUTAN DE LO MISMO QUE YO UNA ENORME VENDICION DE AMOR QUE SON ESTOS BEBES ME GUSTARIA CHARLAR CON MAMAS PARA PODER HECERLES PREGUNTAS Y SEGUIR APRENDIENDO PARA AYUDAR A MI BEBE.
.

1 11 2011
kora

ola tengo 16 años y tengo un bebe de 50 dias qon sindrome de down la vdd al principio si me saque de onda pero siempre lo acepte y asta la fecha lo quiero como es aunque ay veces que me pongo a pensar por todo lo que esta pasando y tan peqeño eso me ase sentir pesimo en ocaciones pero me gustaria compartir enseñanzas sobre ellos yo se que son angelitos que si no los mandaron a nosotros es porqe no toda la genta tiene el amor para cuidarlos y ideas de como ayudarles a tener una mejor calidad de vida y aprender el uno del otro (: les dejo mi correo fernanda.alexis.amor@hotmail.com

2 01 2012
corina juareziglesias

HOLA SOY NIC TENGO UN MARAVILLOSO NIÑO SINDROME DOWN TIENE 13 AÑITOS ES LA LUZ DE MIS OJOS,QUISIERA COMPARTIR MIS EXPERIENCIAS CON OTROS PADRES CON NIÑOS SINDROME DOWN,XFA ,ESCRIBANME A MI CORREO,TAMBIEN MI MAYOR SUEÑO ES SACAR ADELANTE A MI HIJO.DIOS LOS BENDIGA XFA ESCRIBAME A MI CORREO.

15 01 2012
andriu

hola estoy preocupada mi hija parece que tuviera sindrome de down pero la lleve al pediatra me la vio bien y me dijo que no tiene parece q tuviera pero noo pero eso me tiene insegura y muy mal aunque si fuera estoy preparada para aceptarla con mucho amor … pero el docor me dijo que los niños con sindrome de donw son achinados la orejas pequeñas las cejas redondas y la palma de sus manos son lisas y no se no estoy tan segura y quiero saber si es verdad si son asi los bebes con sindrome de donw ayudenme por favor

6 02 2012
KARINA

BUENO QUISIERA SABER DONDE CONSIGO EL LIBRO , LO HE BUSCADO E TODAS LAS PAGINAS WEB Y NO LO ENCUENTRO, ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR?………..

6 02 2012
KARINA

ANDRIU QUE TE PASA ?, LOS MEDICOS SABEN Y SI TIENEN DUDAS LE MANDAN HACER UN EXAMEN GENETICO, DEBERIAS INFORMARTE MAS, EN PRIMER LUGAR QUE EDAD TIENE TU HIJA, SEGUNDO LAS CARACTERISTICAS DE LOS NIÑOS CON SD ES QUE SON HIPOTONICOS QUE ES ESO?, SON MAS BLANDITOS QUE UN NIÑO REGULAR, SON MAS ACHINADITOS, Y TIENEN UNA SOLA LINEA QUE TRASPASA LA MANO, AL IR CRECIENDO SON MAS LENTOS EN SU DESARROLLO QUE EL RESTO DE LOS NIÑOS PERO CON UNA BUENA ESTIMULACION TODO LO PUEDEN LOGRAR….

7 02 2012
Antonia Tamayo

Hola,me llamo Antonia tengo una hija con 12 años con sindrome de down,quisiera contactar con madres que tengan hij@s con parecida edad en el ejido(almeria) o cercanías para que se conozcan y con el tiempo puedan ser buenas amig@s ir al cine,salir,etc..!!

13 04 2012
PAOLA

Hola soy Paola de México, mi bebita tiene un mes, nació el 8 de Marzo de este año con SD, al igual que a muchas mamás, nunca se vio en las ecografías yme lo dijeron desde el momento que la sacaron de mi vientre…fue una noticia que no me preocupo en ese momento sino otras cuestiones de salud que presento mi bebe como hipoglucemia (que se le bajaba el azucar), ella quedó internada en el hospital desde que nació sin poder comer, me hicieron una cesarea y para mi era dificil ir al hospital 3 veces al dia a ver como seguia mi bebita, sufria muchisimo al llegar a mi casa y ver su cunita y sus cosas sin usar, pensar que ella se quedaba alla solita sin comer, con sonda, cateter en su ombliguito y demás cosas que le pusieron por tantas anomalías que iban saliendo a parte del SD. Senti morir cuando me dijeron que mi bebe tenia una cardiopatia congenita, le hicieron estudios y salio con 5 malformaciones. Los doctores friamente me han dicho que es dificil la situacion de mi bebe, paso por alta Bilirrubina, sepsis neonatal( infeccion en la sangre), apnea(episodios sin poder respirar) y ha sido muy duro, el SD es algo secundario y sin importancia a todo lo que mi bebe tiene, le pido mucho a Dios la deje conmigo, tengo mucho amor para darle, tengo 24 años y es mi primer bebe. Algo curioso es que mi bebé estaba pronosticada para nacer el 21 de Marzo y viendo tanta información sobre esta condición, ese día se celebra el Dia Mundial del Sindrome de Down, que ironía! Espero poder hablar con otros padres en mi situación, apenas estoy entrando a este nuevo mundo que sin duda se me cambiara la vida pero para bien, porque el amor de mi hija es lo unico que me da fuerzas de seguir y sacarla adelante a pesar de todo. Vi un video en internet que me ha ayudado mucho, llore muchisimo cuando lo vi y entonces entendí porque soy una madre especial, espero les guste y les dejo mi correo: alex_rbd5@hotmail.com

LINK

24 04 2012
betty

hola !!! mi nombre es betty soy mama de un niño con sindrome down actualmente tiene 6 añitos y cursa 2 año en un jardin de niños de niños sin ninguna discapacidad a sidi algo dificil pero hay bamos poco a poco … vi el video que publicaste es hermoso … oraremos por la salud de tu bebe que dios las bendiga …

16 05 2012
pedro

Hola que tal , mi nombre es Pedro . Reciente. Tuve mi 2 bb y se le diagnóstico el síndrome D … y con todo el amor la bienvenida al mundo . No es fácil entender el por que , pero me gustaría buscar toda a ayuda posible para darle las herramientas necesarias para su futuro ….. no se donde acudir que instituciones existen en valencia Venezuela para comenzar desde ya sus terapias estimulaciones y todo lo que se deba hacer tiene un mes y me aun aconsejado comenzar lo mas pronto posible a tratarlo y ayudarlo ….. si alguien puede orientarme les estaré agradecido …suerte a todos.

31 05 2012
Camila

Hola to tambien tengo un niño de 5 Anos y me gustaria hablar con padres k Estan en mi misma situacion. Mi niño aun no habla Ni déjà Los pampers. Alguien k me de una idea como hacerle . Much as gracias

6 06 2012
lisette sandoval

yo no tengo un hijo pero me gustaria que todas las mamas y papas que sufren por la enfermedad de su hijo salgan adelante,
un saludo inmenso y un abrazo gigante a todos los niños con sindrome de daun que son unos angeles de dios sin culpa alguna.
luchen sigan adelante que dios los acompañara hazta el dia mas dificil.
saludos una adolescente conmovida por el caso

10 06 2012
SARIBEL TRAVIESO

SOY SARIBEL MADRE DE RAFAEL DE 23 AÑOS, CON EL SINDROME DE DOWN, QUISIERA QUE OTRAS FAMILIAS SE COMUNICARAN CONMIGO PARA INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS, SOY MADRE SOLTERA Y MI HIJO TIENE UNA HERMANA DE 20 AÑOS ELIZABETH QUE ESTA ESPERANDO UN BEBE, ASI QUE ME HARA ABUELA, VIVO EN CUBA, PROVINCIA DE PINAR DEL RIO. SERA POSIBLE QUE ME ESCRIBAN, POR FAVOR HAGANLO.

21 06 2012
Gladys Garcia

hola me llamo gladys garcia yo tambien tengo un agel en mi casa se llama alison tiene 3 añitos y quisiera q alguien me diga como quitarle el pañal por favor si ahy alguien de el otro lado respondame lo nesecito de urguen mi correo es gladys_mirely@hotmail.com por favor haganlo

23 08 2012
Mella Monserrat Maldonado ferrusca

Hola Gladys sabes también tengo una niña se llama María Fernanda ella tiene 5años y7 meses es muy inteligente yo te puedo decir q a todos nuestros angelotes tenemos q tenerle paciencia enseñarle una muñeca favorita y as q la muñeca baya al baño y dile q su muñeca ya lo hizo y así ella se motivara me encanta esto porque así todos los padres que estamos en la misma situación podemos dar nuestros puntos de vista e intercambiar experiencias mi correo es marne_26@ hotmail.com.

25 07 2012
Antonia Ortega

Hola, les invito a visitar mi web por si algunos de los recursos educativos que realizo y comparto gratuitamente les pudiera ser de utilidad.
Se llama “La web de Antonia Ortega”: http://www.webantoniaortega.com/

Saludos cordiales y mucho ánimo,

23 08 2012
Mella Monserrat Maldonado ferrusca

Perdón soy nelly Monserrat Maldonado ferrusca Ok Gladys espero veas mi comentario

20 11 2012
María José

Hola mi nombre es Maria Jose tengo un bebe con sindrome de down el es mi razon de vida, he pasado muchas cosas con el pero gracias a Dios he podido salir adelante el orita tiene 2 años 6 meses aun no habla, es un niño muy inquieto a veces no se que hacer por que para salir a la calle tengo que salir con el papa para entre los dos ayudarnos a cidarlo el no tiene miedo a nada.. quiero que me ayuden a como poder controlar su hiperactividad a como tratarlo por que a veces siento que ya no puedo y aun estoy recien empezando con el me falta mucho por recorrer aunque los medicos ,me dicen que cuando ya empieze hablar el va a cambiar …ayudenme..

20 11 2012
María José

Hola soy Maria Jose tengo un bebe con sindrome de down tiene 2 años 6 meses es un niño hiperactivo no esta quieto en un solo lugar a veces pienso que ya no puedo mas por que para salir a la calle tengo que pensarlo dos veces o salir con el papa para ayudarnos entre los dos a cuidarlo necesito que me ayuden como puedo hacer con el por que a veces me sacas de casillas y le pego y lo peor que no llora.. por fa ayudenme mi correo majito1642@hotmail.com.. gracias

22 01 2014
Padres de niños con síndrome de down ya tienen su libro en la web | El Muro de los Lamentos

[…] Fuente: http://centinela66.wordpress.com/2007/10/26/padres-de-ninos-con-sindrome-de-down-ya-tienen-su-libro-… […]

9 04 2014
angelica

Hola mi nombre es Angélica soy mamá de tres hijos pero el más pequeño tiene 1añito y es bebé . Dawon diagnosticado hasta los 2meses de nacido es cardiopata pero . Lo amo con todo mi ser no se sienta todavía . Me encantaría tener contacto con mamás que tienen bebés igual que el mío soy de tijuana . B.c.y mi correo es anyelica1982@gtmail.com gracias

20 04 2014
Armi

Hola soy una doctora que tiene un posgrado en atencion temprana son niño sanos y con necesidades especiales como sindrome de down, autismo, THDA, Hiperactividad y deficit de atencion, trastornos de lenguaje, etc. soy de guadalajara jalisco mi contacto:

http://armidaglez.jimdo.com/

14 08 2014
victoria

como puedo acceder al libro???

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